depuis le début du blog ... waouhhh quel combat .... quels obstacles vous avez du surmonté, j'en ai eu des frissons devant toutes c épreuves, des frissons aussi parce que je connais ....

romain a eu la même poussette qu'Antoine ...

j'menpresse de lire la suite hihi

felicitation a tes parents de te donner autant d'amour et de patience

gros bizz mamy ninie et papy dede

Je viens prendre connaissance du dernier billet et des troubles de l'équilibre de PTILOU...J'espère que vous avez pu vous mettre en contact avec d'autres parents grâce à Facebook.Je vous embrasse.Isabelle

annie

Ton histoire me touche beaucoup, comment suis je tombé sur ton site? En fait, par bien des aspects, nos histoires se ressemblent. Je suis la maman d'une petite Lila agée de deux ans aujourd'hui. A neuf mois, ma petite douceur ne tenais toujours pas assise et n'avais pas de reactions parachutes, "pas normale" a dit le pédiatre, qui jusque la, voyait lila quasiment tous les 15 jours (car toujours malades, otites, bronchiolites...) Coup de massue evidemment, l'entourage qui te dit de ne pas t'inquiéter (facile a dire) Bref pour abreger, lila est depuis ses 9 mois suivis a Necker (idem), au CAMPS, et fait de la psychomotricité, elle marche de puis qu'elle a 22 mois mais elle passe son temps a se "tartiner" la pauvre, mais ne pleure pas (malgrés les bleus et les ecorchures), trop contente de cette nouvelle autonomie! J'en veins au syndrome CDG, je me renseigne car depuis des mois onnous balade un peu en nous disant que le cas de lila est "limite", certes des retards psychomoteurs et des retards de languages, mais eux préferent parler de "décalage". Je m'en fiche c'est ma louloute et je l'aime (trop peut etre et plus encore) tout ce que je veux c savoir ce qu'elle a (ou ce qu'elle n'a pas s'ailleurs, certains n'ecartent pas l'idée qu'elle soit simplement une ptite fille "mémére") Bref ,hospitalisée deux jours a Necker a la mi avril, j'ai recu cette semaineles premiers résultats de ses examens, tous est normal et au bas du compte rendu, je lis :"syndrome CDG: en cours" Coup de massue (bis), voila je me renseigne, je vois ton blog (que je trouve génial, et je me demande combien de temps je vais encore poiroter avant d'avoir les résultats de ce test. Ce qui m'a frappé dans ton blog c'est que moi aussi j'ai eu ma petite fée par FIV ,et des fois je me demande si Dieu n'a pas quelqu'un d'autre a aller "titiller", toujours les mêmes? Mais ca c'est dans mes mauvais jours, carLila est la (merci), elle est belle, elle nous comble de bonheur, elle est juste un peu différente (et c'est parfois epuisant) mais ELLE EST LA! Voila pour ma petitehistoire, j'espere qu'on pourra discuter ensemble, s'il te reste un peu de temps dans ton emploi du temps qui a l'air plus que remplis. Bisous a toi et a ton ptit bout (qui est trop mignon, un dragueur, c'est vrai, je veux bien te croire!)