Amener PTILOU vers l'autonomie et pour cela il y a du travail....

Ses problèmes d'équilibres sont importants ce qui fait que tenir debout seul sans appui est impossible aujourd'hui !!!

Avec des aménagements, PTILOU commence à monter et descendre seul de la baignoire, il se lave seul debout avec un gant !! (toujours sous surveillance en cas de chute mais en le laissant agir seul ....)

Cela fait plusieurs mois que nous avons cet équipement mais avec un peu de patience, nous avons pu gagner avec ce début d'autonomie pour l'avenir !!

C'est vrai qu'il est important qu'à l'avenir il se lave seul par respect pour lui, son intimité ....

Nous devons l'amener vers une autonomie meme avec des aménagements mais il doit à l'avenir savoir se débrouiller seul pour un maximum de chose !!

PTILOU était suivi depuis quasi 7 ans au sein du service de rééducation fonctionnelle de notre ville....

Il avait 9 mois lors de sa première prise en charge par un binome

ERGO + KINE ....

Il y a eu au total plusieurs intervenants à qui je souhaite dire un grand

MERCI ....

Alors pour etre sur de n'oublier personne :

- MARTINE ergothérapeute

- PHILIPPE ergothérapeute

- LAETITIA ergothérapeute

- GUILLAUME kinésithérapeute (belge)

- JAVIER kinésithérapeute (espagnol)

- CECILE kinésithérapeute

- VERONIQUE kinésithérapeute

- CELINE hydrothérapeute

- GUILHAINE orthophoniste

- ANTOINETTE polyvalente dans le service

Juste pour vous dire que grace à vous, notre fils a évolué depuis qu'il est bébé, qu'il ne serait pas ce qu'il est devenu sans votre aide, votre motivation, votre soutien..... Tous les efforts, la patience !!! Merci du fond du coeur ...

PTILOU va donc continuer à être pris en charge par :

- FLORENCE ergothérapeute

- M NOELLE orthophoniste

- CLEMENT et Cie kinésithérapeute

Bienvenue à eux dans cette équipe....

Le combat face à la maladie continue ...

Par quoi commencer ?? Tout va bien...
PTILOU évolue bien, doucement à son rythme ...

Les 18 et 19 mars, nous étions à NECKER pour un bilan complet ....
Les résultats sont bons, PTILOU va bien... il a beaucoup progresser en 6 mois !

Comme nous a dit le Professeur DE LONLAY :
"PTILOU est différent mais il n'est pas MALADE !" et elle a raison, nous avons une chance exceptionnelle de ce coté !

Donc c'était notre dernière visite à l'hôpital NECKER, (dommage car c'est vraiment une équipe exceptionnelle !!), nous allons reprendre nos rdv en local et retourner au CHR le plus proche de chez nous !!! Je vais dès à présent programmer le prochain rdv de 2011....

PTILOU doit etre orienter en CLISS ... normalement CLISS 4 mais ici, cela n'existe pas ! Je m'en occupe aussi pour être sur d'avoir une place pour SEPTEMBRE prochain ! La maitresse de NECKER a été génial lors de ce rdv et du bilan .... y'a un potentiel chez PTILOU, je n'en ai jamais douté mais il faut juste trouver sa place en milieu scolaire et un soutien adapté !

Le médecin rééducateur nous a proposé des coques moulées avec des chaussures orthopédiques avec renfort latéral - PTILOU lui a dit qu'il voulait marcher et lui a montré ce qu'il faisait déjà... Elle ne l'avait pas vu depuis un an et elle a été surprise de son évolution !! elle a trouvé qu'il parlait beaucoup !! Non, c est juste une idée,  c est une vrai pipelette et pour l'arrêter, IMPOSSIBLE ....

Alors on se dit qu'on doit reprendre une petite vie normale comme tout le monde, c'est top cool car en fait c'est ce qu'on fait chaque jour ! Ne pas se prendre la tête malgré la différence de son enfant, nous avons la chance de pouvoir le faire !!!

La vie est belle, notre fils est exceptionnel, plus il grandit plus il nous surprend et cela provoque chez nous des moments de fous rire ..... 

Merci PTILOU d'AMOUR ...