Tant de choses ont changé mon amour de fils ....

Ce n'est pas ce que je voulais pour toi mais la vie est ainsi faite....

Ton avenir, je ferai au mieux pour qu'il soit le plus simple possible, j'essaierai d'etre la maman la meilleure au monde pour toi pour que lorsque je ne serai plus là, tu t en sorte du mieux possible mon fils, mais quel sera ton avenir lorsque je ne serai plus là ?

qui sera là pour toi mon amour, je ne sais pas, je n ai pas envie d'y penser .... Juste envie de t'apporter le meilleur de moi-même, d'etre là pour toi à chaque moment de cette vie qui se complique pour nous, chaque minute, chaque seconde, tu as failli perdre ta maman il y a quelques mois mais mon ange gardien a su me préserver pour te protéger à l'avenir ....

Tu es et tu resteras désormais ma priorité mon fils

Je t'aime à la vie, à la mort à l infini ....

Bonjour Corinne

J'ai pris connaissance de votre message concernant votre loulou touché par le syndrome cdg 1a suivi à Necker par le Professeur DELONLAY,

Je vous ai laissé un message sous le votre mais je n ai pas de réponse, si vous lisez ce message, je vous invite à me laisser une adresse mail valide (s'il faut créer en une spécialement juste pour le premier échange)

Je souhaiterai vous mettre en relation avec d'autres familles au niveau national et vous inviter à nous rejoindre sur notre groupe facebook : 

http://www.facebook.com/groups/490381534327886/

syndrome CDG FAMILY : plus jamais seul !!!Au plaisir ...

Tellement de changement depuis quelques mois, mais ainsi va la vie ...

PTILOU garde toujours son sourire, sa banane, sa motivation ....

Ses progrès sont constants face à la maladie, il a de plus en plus envie de se mettre debout seul sans aide, il y a des chutes, des bleus au menton .... donc il garde ses appuis et se lance d'un seul coup, lorsqu'il traverse une pièce, il est super fier de lui !!!!

Encore quelques mois peut etre avant de le voir libre sur ses deux jambes ???

Pour le reste, il faudra encore du temps et nous laisserons le temps faire ....

PTILOU  a enfin trouvé sa "bonne pate", son chien qu'il aime plus que tout ....

enfin un super méga chien qui reste coller à lui toute la journée tranquillement, à lui faire des calins, des bisous, écoute ses secrets, joue, c'est l'éclate totale depuis cette rencontre ....

Je t'aime mon fils, tu es l homme de ma vie ...