Mardi 28 janvier 2 28 /01 /Jan 10:36

Mon amour de fils, tant de changement depuis octobre 2012 mon petit bonhomme ....

 

mais je n'ai aucun regret d'avoir repris ma vie entre mes mains pour notre bonheur à nous deux ...

et puis, un miracle a eu lieu, une belle rencontre, ma joie de vivre retrouvée grace à lui, cet homme qui est entré dans ma vie ....

entre vous deux tout se passe tellement bien, tu as enfin trouvé un équilibre mon fils d'amour ...

un tel investissement à mes côtés depuis ces mois, nous nous correspondons tellement ...

je l 'aime tu sais mon loulou d'amour ... je ne pensais pas que je saurai à nouveau aimer quelqu un avec le mal que j avais subi pendant toutes ces années là, tant de souffrances, d humiliations, .... mais c'est fini plus jamais !!!

je ne veux que ton bonheur, mon bonheur, notre bonheur que nous allons construire dans les années à venir si l avenir nous laisse tous les trois ...

on ne sait pas de quoi sera fait demain alors profitons de chaque moment de bonheur, de joie et d'amour que la vie nous apporte chaque jour ...

 

mon loulou d'amour dans deux jours tu as déjà 11 ans, nous allons te fêter ton anniversaire avec la famille, les amis, te gâter comme tu le mérites ...

je t'aime plus que tout mon fils, amour de ma vie

Par antoinesyndromecdg
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Jeudi 26 septembre 4 26 /09 /Sep 09:04

Un an déjà mon amour de fils, je t aime toujours autant mais la vie a bien changé pour nous, tout a évolué dans le bon sens, nous avons retrouvé notre joie de vivre, notre bonheur, la stabilité ....

 

 

Adieu le stress de ces dernières années, toutes ces années données pour rien, ce temps perdu, ....

 

Tout évolue bien pour nous deux, tu avances à ton rythme mais tu es heureux et c'est le principal pour moi mon loulou d'amour ...  On ne sait pas de quoi sera fait l'avenir mais pour le moment, nous profitons du bonheur qui se présente à nous mon coeur, de chaque instant qui passe, de chaque moment de bonheur partagé et c'est le principal, être HEUREUX ... Je t'aime mon loulou d'amour.... Ton dernier bilan médical est top, rien de déceler, c'est le principal meme si tu grandis et que je ne sais pas de quoi sera fait ton avenir profitons de chaque moment mon petit coeur

Par antoinesyndromecdg
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Jeudi 21 février 4 21 /02 /Fév 23:46

Tant de choses ont changé mon amour de fils ....

Ce n'est pas ce que je voulais pour toi mais la vie est ainsi faite....

Ton avenir, je ferai au mieux pour qu'il soit le plus simple possible, j'essaierai d'etre la maman la meilleure au monde pour toi pour que lorsque je ne serai plus là, tu t en sorte du mieux possible mon fils, mais quel sera ton avenir lorsque je ne serai plus là ?

qui sera là pour toi mon amour, je ne sais pas, je n ai pas envie d'y penser .... Juste envie de t'apporter le meilleur de moi-même, d'etre là pour toi à chaque moment de cette vie qui se complique pour nous, chaque minute, chaque seconde, tu as failli perdre ta maman il y a quelques mois mais mon ange gardien a su me préserver pour te protéger à l'avenir ....

 

Tu es et tu resteras désormais ma priorité mon fils

 

Je t'aime à la vie, à la mort à l infini ....DSCF2354.JPG

Par antoinesyndromecdg
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Mercredi 13 février 3 13 /02 /Fév 19:45

Quel drole de mot lu sur un compte-rendu médical .... Je savais que Loulou avait des soucis avec l'alimentation sans comprendre pourquoi, tout en cherchant à comprendre mais sans avoir de réponse précise jusqu à ce jour !!!

 

Alors en fait, la NEOPHOBIE est tout simplement la peur de nouveaux aliments ...

 

était-ce la raison pour laquelle il mangeait mixé depuis tout petit ???

 

alors qu'il est capable de manger un HAPPY MEAL sans aucune difficulté, bien au contraire, tout comme des fruits, des gateaux, du pain ... En fait, uniquement les aliments qu'il aime en morceaux, le reste refus total !!!

 

A la lecture de ce compte-rendu, j'ai regardé sur le net et après discussion avec lui, nous avons pris ensemble la décision de ranger le robot pour mixer, à partir d'aujourd'hui, uniquement des morceaux !!!

 

Résultat pour la première journée :

 

pour le repas du midi, un steack haché coupé, mangé SEUL, suivi de pates au beurre et dessert (plus récompense vive les kinder !!!)

 

pour le gouter, pommes cuites au four + un yaourt + deux biscottes + jus de fuit

 

le repas du soir avait été prévu avant l'activité sport du mercredi, donc jambon, pommes de terre vapeur - dessert à volonté + kinder

 

 Tout ceci, récompenser par des bons points qui l'amèneront chez MAC DO - du coup, il souhaite manger un HAMBURGER pour gouter !!!

 

top car depuis qu'il est petit, c'est uniquement FRITES + NUGGETS .... Meme si cela risque de se compliquer dans les jours à venir, ce qui est normal, la fermeté sera là, la patience, les récompenses bien évidemment pour le stimuler et surtout éternellement des BRAVOS pour ses efforts qui pour lui sont énormes !!!

 

en tout cas, un grand pas pour l'avenir face à ces soucis d'alimentation ...

 

super fière de mon loulou d'amour !!!!

Par antoinesyndromecdg
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Lundi 28 janvier 1 28 /01 /Jan 10:47

Bonjour Corinne

J'ai pris connaissance de votre message concernant votre loulou touché par le syndrome cdg 1a suivi à Necker par le Professeur DELONLAY,

Je vous ai laissé un message sous le votre mais je n ai pas de réponse, si vous lisez ce message, je vous invite à me laisser une adresse mail valide (s'il faut créer en une spécialement juste pour le premier échange)

Je souhaiterai vous mettre en relation avec d'autres familles au niveau national et vous inviter à nous rejoindre sur notre groupe facebook : 

http://www.facebook.com/groups/490381534327886/

 

syndrome CDG FAMILY : plus jamais seul !!!Au plaisir ...

Par antoinesyndromecdg
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